CANAVAN to jedno z najrzadszych schorzeń na świecie. Trzyletni Kajetanek z Jaworza koło Bielska walczy o życie, które może uratować terapia genowa w USA.

- Pierwsze symptomy nie wskazywały na to, że czeka nas walka o wszystko. Początkowo, po wstępnych badaniach, postawiono jednostkowe diagnozy: opóźnienie psychoruchowe, niedowład spastyczny czterokończynowy, wielkogłowie. Podejrzewano różne choroby, rozmawiano z nami o ewentualnościach. Strach stawał się coraz większy i większy – wspomina mama Kajetana, Barbara Maciejowska. 

Diagnoza okazała się  druzgocąca, u Kajtusia stwierdzono chorobę genetyczną CANAVAN, na którą zapada jedno na milion dzieci… Canavan to ultrarzadkie, postępujące, metaboliczne zaburzenie genetyczne, które prowadzi do zaniku istoty białej i szarej w mózgu, a w konsekwencji do neurodegeneracji mózgu. Choroba zmieniła dzieciństwo chłopczyka w koszmar.

- Kajtuś ma już 3 latka, a wciąż większość czynności jest poza jego zasięgiem - nie trzyma samodzielnie główki, nie jest w stanie się obracać, nie chwyta przedmiotów. Raczkowanie pozostaje wyłącznie w sferze marzeń. Cały rozwój stoi pod znakiem zapytania, a nas skazano na obserwowanie postępującej choroby – mówi Barbara Maciejowska:

Plik dźwiękowy: mamkajetanka1.mp3

- Ale dzielny malec cieszy się życiem, jak potrafi, a jego bliscy – cieszą się nim! – mówi siostra mamy, Monika Zawada, działająca na rzecz siostrzeńca z Fundacją Serce Dla Maluszka:

Plik dźwiękowy: ciociakajetanka.mp3

Cała społeczność Jaworza zorganizowała na rzecz chłopca zbiórkę przy okazji festynu bożonarodzeniowego, który odbył się w jaworzanskim amfiteatrze w minioną sobotę, 4 grudnia. Mimo dotkliwego zimna, atmosfera była gorąca – o czym przekonał się nasz reporter, który z mikrofonem w ręku wysłuchał uczestnikow tej imprezy – posłuchajcie:

Plik dźwiękowy: tk_1kajetanek%20OBR.mp3

Kajtuś potrzebuje 5 mln zł. Jak dotąd, udało się uzbierać 3 mln. Liczy się każdy dzień, bo terapia genowa może powstrzymać chorobę, ocalić Mu życie i dać szansę na sprawność – tylko pod warunkiem, że zostanie podana dziecku w trzecim roku życia. A Kajtuś 3 latka skończył w listopadzie…

---

Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w grupie: Oktagon Kajetanka- ZNOKAUTUJMY śmiertelnego Canavana - licytacje

____

Walkę o życie i zdrowie Kajtusia można śledzić na: 

stronie na Facebooku: @Walka Kajetanka, pomóż mi pokonać Canavana

profilu na Instagramie: @kajetanek_vs_canavan -> obserwuj

Źródło: siepomaga.pl